人生何必妥協:就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯
特價 新品 學習與教育

人生何必妥協:就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯

曾琮諭(曾柏穎)

親子天下

2023/11/30

中文

9786263056381

定價 $400

79折優惠價 $316(優惠期限至9999/12/31)

內容簡介

總統教育獎得主
累計近600場生命教育&特教研習講師親身經歷分享


15年前的他,曾從四樓一躍而下,但蒼天讓他活了下來。
曾琮諭X曾柏穎,一段跨越15年的自我對話,
當他主動站在教室前面,介紹「獨特的自己」時⋯⋯
你,準備好聆聽他的故事嗎?

2006年,曾獲得獨立出版家獎(Independent Publisher Book Awards)最佳教育書類獎,
美國妥瑞教師的勵志傳記《站在學生前面(Front of the Class)》,早已是特殊教育領域的必讀紀實作品。
而今,台灣版的「主動站在同學前面」——曾琮諭的真實生命故事,同樣激勵人心!

2015年總統教育獎得主,
自2012年迄今,前往各級學校擔任生命教育、校園霸凌等議題講師將近600場,
持續為妥瑞、特殊需求族群倡權的曾琮諭(曾柏穎)相信:
真實的人生不可能永遠向陽,若能坦然接受生命缺憾,
就有機會成為沙灘上的燈塔,為黑夜裡的人照亮光明。

他回顧一步一腳印走過的生命試煉,
一次又一次強迫自己走出舒適圈面對人群:
從夜市、大賣場,再到三萬五千英呎高空的飛機上,
不厭其煩的向同學、陌生人乃至於外國人,介紹著「獨特的自己」。
相信「凡事皆有出路」的他,
是如何持續朝雙博士之路努力前行,並持續為特殊需求族群倡權與發聲?
一路支持相伴的母親,又是如何看待這一路以來身為妥瑞兒母親的酸甜苦辣?

作者想要與你分享——
★「接納」與「理解」,是困頓生命裡的溫潤沃土。
勇敢的接納自己,是找到生存之道的第一步,因為「接納」與「理解」能在生命中帶出新的開始。

★ 即使「活著」很辛苦,但依然可以選擇「堅持到底」。
即使人生充滿挫折,也可以找出生命的光芒和活著的喜悅。放棄會進入怠惰、散漫且毫無目標的狀態,很難回歸正軌。唯有持續嘗試,勇敢堅持到底,努力的每分每秒才不會浪費。

★ 要盡力成為照亮沙灘的燈塔,不要一輩子當散沙。
家人的無盡陪伴與支持,是支持特殊孩子一路前行的穩定力量。作者父親的癌末叮囑,希望家人盡全力讓孩子變成沙灘上的燈塔,照亮沙灘上的散沙——當孩子有了重要他人,有一天也能成為別人的重要他人。

本書特色
➤17篇深刻生命紀實,當事人現身說法自述成長歷程,深入妥瑞人的成長心路歷程。
➤4篇串聯30歲與15歲自己的自我書信對話,用「現在的自己」接住「過去的自己」。
➤3篇家有妥瑞兒的母職經驗分享,帶你看見陪伴者不斷想方設法、突破困境的蛻變。

誰適合本書?
➤ 家有特殊需求孩子,希望學習如何陪伴、鼓勵、引導孩子的家長。
➤ 任職於各公私立學校、機構、團體的教師&特殊教育工作者。
➤ 任何年齡階層,正在思索生命價值、尋找人生方向者。
➤ 正在經歷人生青春期階段、努力尋求同儕認同的年輕人。
➤ 長期飽受霸凌之苦,希望找尋情緒出口、釋放壓力的人。
➤ 因為人生瓶頸而卡關,正積極突破、尋求解套方法的人。

★ 具名推薦
李秀媛 中廣綺麗世界主持人
林書煒 POP Radio台長、主持人
康嘉豪 妥瑞症患者、技達創意資訊有限公司總經理
曾世杰 臺東大學特殊教育學系教授
劉學甫 創作男聲
蔡佳芬 高雄市大仁國中特教老師
蔡康永 作家
蔡詩萍 作家、臺北市政府文化局局長

看更多 收起

作者介紹

曾琮諭(曾柏穎)
高雄人,妥瑞症患者,現為國立中正大學教育所與美國加州洛杉磯分校(UCLA)雙博士生。美國喬治華盛頓大學公共衛生研究所、國立中山大學社會所雙碩士,換日線「框框外的無限可能」網路專欄作家。曾任臺東大學特殊教育系講師、台灣犬隻教育訓練協會執行長、美國加州洛杉磯分校(UCLA)護理學院妥瑞症計畫研究學者、國立臺灣大學社會工作學系妥瑞症計畫研究專員,以及教育部特殊教育微電影顧問等。自2012年起,前往各級學校主講生命教育、校園霸凌等議題,迄今演講場次累計近600場。

目前擔任學術研究人員,期許自己未來成為教授,能對社會發揮影響力,並且藉由所學,幫助更多妥瑞症患者和有特殊需求孩子與家庭。

重要經歷包括:
2020年,NHK全球反霸凌紀錄片台灣區主角
2015年,總統教育獎得主
2014年,華人首部妥瑞症紀錄片《自我介紹》主角

莊堯亭(文字撰述)
臨床心理系畢業,做了八年採訪工作,是女兒、是媽媽,也曾經是一個孩子。熱愛用文字記錄每一個努力活著的生命,喜歡聽別人的故事,也喜歡說故事給別人聽。從小立志當作家,以為每天去咖啡廳,就可以像J.K.羅琳一樣寫出暢銷全世界的書;長大以後才知道,要寫出動人的故事,需要的不只是每天一杯咖啡。典型的樂觀型悲觀主義者,認為這個世界很糟糕,所以要更珍惜身邊美好的人事物,並且用更多的愛與包容,在文字上、在生活裡,陪伴他人多走一哩路。

看更多 收起

目錄

▍推薦序
▍作者序

・01、蒼天讓我活下來
・02、從臺灣到美國,求學之路困難重重
・03、人生沒有標準答案,先把該做的事做好
・04、從彆扭到侃侃而談,用演講實現生命價值
・05、只要下定決心,永遠不嫌晚
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個快被霸凌壓垮,覺得情況永遠不會好轉、自己毫無價值,多次想放棄學業卻又擔心一事無成的曾柏穎,我有些話想對你說……

・06、卸下防備心,學習真誠待人
・07、大學課堂上的勇敢倡議:我有妥瑞症
・08、學習與「不舒服」共處
・09、校園霸凌不一定是無解的難題
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個充滿防備心、只想躲在舒適圈裡,卻又擔心沒有朋友的曾柏穎,我有些話想對你說……

・10、找到自己的生存之道
・11、為妥瑞症倡權
・12、生命是一趟充滿驚喜的旅程
・13、先「肯定自己」,才能在社會上立足
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個努力想找生存之道,卻時不時會陷入低潮、害怕無法在社會上立足的曾柏穎,我有些話想對你說……

・14、從「離家出走」到「重新回家」
・15、正視被霸凌的過往,認知人有被尊重的權利
・16、累積生命中的成功經驗
・17、有缺憾的人生,也可以很精采
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個拚命想逃離家裡、在霸凌記憶裡掙扎、渾渾噩噩活著,覺得人生充滿缺憾的曾柏穎,我有些話想對你說……

▍後記:琮諭媽媽的話
我希望,每一個有特殊需求的孩子,都能得到社會上的關懷……
・18、一位特殊兒母親走過的路
・19、當孩子像刺蝟,我們試著照單全收
・20、十五年後,我寫給孩子的一封信

看更多 收起

序/導讀

★ 熱情推薦
▍大坦誠(暢銷圖文作家、國小教師)

那些獨自黑暗的夜:佩服你,也祝福你

我永遠記得,我國一的時候才真正確定自己的 ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)可能好不起來。我相信,各個得過「無法痊癒的病」的患者(尤其是年少時期的患者),也曾經在深夜問自己一個問題:「如果我的病好不起來,怎麼辦?」

那個夜晚,我一個人在床上流淚,淚水浸溼了枕頭,但我又知道,明天太陽出來淚痕會乾,可是病不會好。

是啊!好不起來,該怎麼辦?

琮諭(柏穎)在這本書裡,用自己的故事回答了上面的問題。但我閱讀這本書的時候,又問了自己一個問題:「琮諭替我們解答了,那麼當初沒人為琮諭解答,他是怎麼活下去的?」是啊!一個擁有強迫症和妥瑞症的少年,度過了無數個比我還更加黑暗的、獨自哭泣的夜晚,是怎樣長成偉大的英雄的?

之所以會稱呼琮諭是「英雄」,是因為在報章雜誌上,我們都能知道琮諭的偉大事蹟:他是二○一五年總統教育獎得主、NHK全球反霸凌紀錄片臺灣區主角;成立臺灣妥瑞人協會……。能夠藉此機會認識琮諭,是我的榮幸。我在教育大學時期最敬重的摯友,自小也是妥瑞症的患者,雖然她在長大後幾乎痊癒,但她跟訪談影片中的琮諭一樣,謙虛、善良,也因堅毅的特質而讓人敬佩不已。

只不過報章雜誌沒有詳細提到的是,孤獨的少年琮諭,花費了多少心力,才建構了現在與未來的橋樑。幸好,這本書裡的每一段話,都像一塊磚頭,讓我們能夠知道琮諭是如何把這座橋樑搭起來的。

其中,最讓我難忘的一段話,就看得我鼻酸又欽佩:「我想到十五年前的自己,會為了討好別人而做出自己不喜歡的事,為的只是換到那麼一點點友情,現在的我絕對不會這麼做。」

被這個世界重創過,卻仍然對世界懷抱熱情和勇氣的人,真的非常不容易啊!

遍覽全書,會發現每一塊由文句組成的「磚頭」,都帶有琮諭倔強又樸實的奮鬥及吶喊;這些奮鬥中帶有強迫症男孩的眼淚,這些吶喊裡帶有妥瑞症少年的艱苦,而眼淚與艱苦,都使琮諭的路途更加顛簸,卻又在顛簸後加倍穩固。

這本書,寫下一位被禁錮在校園裡的少年,最後終於拿到英國倫敦大學學院,以及美國喬治華盛頓大學的入學通知書,並且受邀前往哈佛大學演講的過去,也寫下奮鬥中的琮諭的近況,更寫下無數患有妥瑞症的孩子們可以期待的未來。

也許妥瑞症會一直在琮諭的生命中徘徊,但琮諭卻沒有跟著停留在原地。他一直往前走,走過寬廣的世界、走過父親臨終前的關懷、走過自己曾經想要當救生員的夢、走過故事開始時那張草草頒發的國中畢業證書與同學充滿惡意的折半的原子筆、走過妥瑞症獨有的痛苦與餽贈、走過黑夜的盡頭,是感動自己也照亮別人的光。

琮諭,佩服你,也祝福你。

▍邵庭(知名藝人)
每個人的一生中都要承受很多不同的重量,來自家庭、親情、同儕、現實⋯⋯等各種不同的重量,好多好多。身為妥瑞兒的我、我們,從小就承受了很多來自於旁人不理解的「重量」,甚至是自我質疑的「重量」。

在我的印象裡,琮諭是一個好熱情活潑的大男生,很喜歡雪寶!認識的這些年裡,我們其實也只有為數不多的幾次聚會,但對他的印象就是這麼鮮明、這麼直接,也可愛。一路看著他用自己的力量不停的往理想前進著,心裡很是支持,也深深的敬佩著。要知道在妥瑞症的TIC(不自主的動作異常)影響之下,琮諭要走出現在這條屬於自己的道路,他所要承受的是多大的重量哪!

多年前我向社會大眾說出了我有妥瑞症的這件事情,原本還擔心因為自己身在以﹁美麗﹂為基本指標的演藝圈裡,會不會因此遭到淘汰。但隨之而來的是滿滿的溫暖與支持,至今我都還是很肯定自己當初做的決定是絕對正確的,也因此我才有機會可以認識琮諭(柏穎)。

閱讀這本書的你,在這本書裡一定能找到勇氣,不僅能找到前進的力量,也可以一起學習、回頭看看過去的自己,你有沒有什麼話要對過去的自己說呢?

這些話寫給三十二歲的琮諭,我想要跟你說:你在生命中一直都是一個鬥士,一個非常勇敢的鬥士,十五年前的一個脆弱的決定、各種不同環境下的適應與努力,到現在可以侃侃而談過去的一切,甚至集結成書,你有好大好大的力量,是可以感動很多人、鼓勵很多人的力量。

三十二歲的你,我知道你一定會繼續勇敢下去的,這點我可是一點都不擔心。但是,除了勇敢的扛起生命中的重量之外,希望你接下來能學習承接生命裡的柔軟,學習將你的熱情用更溫柔的方式傳遞出去。生命除了堅毅之外,其實還有著很柔軟的韌性。三十歲的我也曾用盡全力發光,希望能夠照亮身邊的人,如今我即將邁向四十歲了,深深的感受到,除了直接、會刺傷他人的熱情之外,也不要害怕給予溫暖、溫柔的雙臂。

人生當然不必妥協,三十幾歲的我們自信滿滿的理直氣壯,但是接下來你要能做到的是理直氣和,內心最堅定的信念能夠支撐著你,我相信你一定可以做到的,因為你是琮諭,絕不妥協的琮諭!

▍鄭若瑟(瑪利亞社會福利基金會董事長、社團法人善意溝通修復協會常務理事、中國醫藥大學附設醫院精神部顧問主治醫師)
撫平生命的皺褶

霸凌與自傷自殺,一直以來都是校園很重大又煩惱的議題,而這些困難琮諭都不幸遇到了,再加上得到嚴重妥瑞症,生理上的限制和情緒調控的障礙,讓他的成長困境比一般孩子要嚴重得多。

根據歐美許多系列長期追蹤研究,霸凌無論對行為人或受凌人都有長遠的負面影響。對受凌人未來會增加患焦慮症、憂鬱症、自殺、精神病等風險,而對行為人也同樣會增加他們焦慮、憂鬱、反社會人格、犯罪、暴力的風險。這些問題不單純是一個學校裡面的行為或犯校規問題,而是一個複雜、相互影響的心理健康議題,影響孩子一輩子身心健康。

然而有一句話說:「問題本身不是問題,如何對待問題才是問題。」。因為環境、家庭、疾病、遺傳等各種因素,我們沒有辦法保證每一個生下來的孩子都很健康,許多孩童帶著不同的問題和限制進入了學校,慢慢長大,進入社會。

如果我們的學校、老師、同學、我們的社會大眾(就是你跟我),對於這些問題的認識不夠,或帶著歧視的眼光,或以負面語言行為對待他們,這些命運不好的孩子就會連續走上會揮之不去的厄運,放棄學習,甚至放棄自己的生命。

這本書琮諭慷慨地的分享自己的生命故事,不是告訴大家他有多厲害,而是讓我們知道這樣的孩子成長的路徑有多困難,他們的生命充滿了滿滿的皺褶。

如果我們每一個人能夠放下判斷他們的既有框架,用開放的態度去理解各種有特殊狀況、特殊需要的孩子,就像書中提到的許多曾經陪伴、幫助琮瑜的貴人,讓這些孩子的人生走得更平坦一些。這本書讓我們看到能夠預防,以及改善校園霸凌、社會歧視的最重要的解方就是「同理心」。只有當我們能夠看到、感知這些特殊需要的人的感受和需要,學習如何尊重以及善待他們,他們的生命會發亮,我們自己的生命也會發亮。

創辦人莊宏達醫師成立瑪利亞社會福利基金會的初衷,就是本於同理心來照顧心智和發展障礙的兒童;而這幾年我們一群關心教育和社會的夥伴成立了善意溝通修復協會,也是希望各界都能夠方便、低成本的快速學習同理心,因為同理心是預防霸凌的疫苗和修補傷害的良藥,可以撫平生命的皺褶。

▍許正熙(國立臺灣大學社會工作學系助理教授)
在互動經驗中省思,如何溫柔善待所有人

那是一個夏末初秋的週末午後,我和琮諭(柏穎)約在熙熙攘攘的紐約市,這是我第二次見到琮諭。

第一次見到琮諭,是我去當時他所就讀的美國喬治華盛頓大學出差的那幾天。把琮諭約出來,是因為在那之前透過朋友介紹,我和其他幾位在學界工作的同仁協助琮諭申請上國外的碩士班。即便因為申請學校關係,有跟琮諭在網路上聊過,但也總想見個面好好深聊一下。那次見面,是我第一次見識到琮諭的妥瑞症狀,而我也開始學習如何與他的症狀相處。

到了約定的時間,琮諭出現在說好的那個街口。跟在他身旁的,是當時他正在交往的重要之人。兩人牽著手、相視而笑,那麼自然的融入紐約人來人往的街景之中。簡單寒暄幾句之後,我們那天盡興的把紐約曼哈頓下城區逛個夠。該去的景點都去了,沿途還拚命拍照,當足了一回遊客。當然,琮諭的症狀還是會出現,甚至在興奮的時候更誇張一點,但畢竟在喧鬧的紐約街頭,那點症狀根本微不足道,因為比琮諭「怪」的人多的是。

晚上我們訂了一間高級餐廳,這是一間有專人演奏的爵士吧。走進去的時候演奏已經開始,我們悄聲的走到離演奏者最遠的座位坐下,服務生走過來招待我們,我們點了幾杯酒和點心,開始欣賞這爵士吧的氣氛,以及音樂。

過了一陣子,我突然發現,我並沒有聽到太多琮諭的症狀。我疑惑著,向琮諭望去,發現他與他的重要之人正緊緊依偎著。看著他沉穩的呼吸、緊閉著眼享受當下,症狀大幅減輕,僅剩偶爾的幾聲悶哼。

那一刻,我深深感動。原來關係的力量是這麼的強大:安全溫暖的關係,不僅可以使人情緒穩定,甚至可能減輕妥瑞症狀。

可惜,美好的時光,卻硬生生的被餐廳的管理員打斷。即便只剩下輕微的症狀,且離其他顧客有些距離,琮諭的症狀依舊招致管理員的注意。管理員一臉不悅,粗魯的質問琮諭:「你到底有什麼問題?」(What is your problem?)或許是面對突如其來的惡意慌了手腳,又或許是英文不夠熟練,琮諭努力的解釋:「是的,我的確有狀況。」(Yes, I do have a problem.)

然而,因情緒緊張導致琮諭的症狀立即加重,哼聲也愈來愈大,也愈激怒管理員。於是,在溝通無效之下,管理員執意要我們離開。在我們離去之前,服務生把我拉到一邊,面帶歉意的跟我說:「對不起,我知道這是怎麼一回事。」然後把我們的入場費塞回給我。

從餐廳出來之後,我們三個人坐在路邊的臺階上沉默不語,入夜後的紐約初秋更顯得寒冷了。我一邊注意著琮諭的情緒,一邊試圖在一團混亂之中釐清自己的觀察與思緒:到底剛剛發生了什麼事?這是歧視嗎?這之間到底哪些環節出現問題?事情是不是可以有不一樣的發展?擔心琮諭的情緒,我小心的詢問他是否還好。只見他面帶顯見的遺憾與難過,淡淡的回答:「這不是第一次了。」但我們都心知肚明,如果這個社會仍舊如此運行,這也不會是最後一次。

以「多元」聞名的紐約市,各色各樣,甚至怪模怪樣的人滿街都是,為什麼仍容不下一個妥瑞人安心的與他的親友們好好享受一頓佳餚與音樂?如果連紐約市都如此,那麼其他地方的妥瑞人又經驗著怎樣的對待?他們身上變動的症狀,又會在這些社會互動經驗中怎樣被他人理解?

帶著這些疑惑與實際的體驗,我在二○二○年回國任教之後,即開始著手準備妥瑞汙名經驗的研究,並邀請當時剛拿到碩士學位的琮諭來負責統整研究事宜,進而又在二○二二年將琮諭牽線至我在美國加州大學合作夥伴的研究室進行深造。雖然最後因為經費之故無法繼續留任琮諭,但和琮諭的妥瑞汙名研究已開始,甚至因琮諭的努力,美國的妥瑞研究社群也開始注意汙名經驗對妥瑞人的影響。

琮諭的這本書,記錄著他的一路成長,以及上大學到出國留學的歷程。我有幸參與到他留學之後的生命。讀著這本書,讓我更加理解琮諭在每個與社會互動當下的反應,是如何從這些早期的每日互動經驗中漸漸累積而成,無論這些反應是正向的、負向的、充滿能量的、焦慮難過的、和諧共處的,還是對立對抗的。

的確,這些互動與反應,是每個人都會經歷的過程。但身為一個被社會所不理解的人,在找尋與社會互動的舒適立足之地與合適的反應過程中,總是會困難不少。

於是,恭喜你,琮諭,出版了第二本書。也謝謝你,提供了一個重要的機會,讓我們的社會能認識妥瑞人(尤其是妥瑞成人),並以此深切反省:我們該繼續做些什麼,來溫柔的善待所有的人。

▍羊羊老師 (羊羊老師の魔法教室創辦人)
人生的痛苦碎片,都是錯落有致的安排

頻眨眼睛、眉毛抽動、扭動脖子、蠕動身體、揮舞雙手……這些無法控制的行為,聽起來荒謬,卻是妥瑞症曾琮諭先生的日常。

妥瑞症是一種神經發展性疾病,臺灣每兩百個孩子之中便有一人患有此症,而這些孩子變成大人後只有三分之一狀況會減緩。

曾因妥瑞症而飽受折磨的曾琮諭,國中時從學校四樓縱身一躍想要一了百了,然而這一跳並沒有為他的人生畫劃下句點,相反地還開拓出新的篇章。

浴火重生的曾琮諭,不但到國外攻讀學位,也透過演講及出書,和周遭的人分享生命經驗,許多和他有類似境遇的孩子,也因此得到了療癒與希望。

「路途中那些痛苦的碎片,其實都是錯落有致的安排。」曾琮諭讓人們相信,有一天我們一定能飛往更高更遠的地方。

▍曲全立(導演、美力台灣創辦人)
自愛鏗聲,活出自己

琮諭分享自身的生命故事在〈台灣超人」的影片中,隨著美力台灣環島巡演,許多學童在看過的影片之後,說他們自己都曾經對類似的朋友產生誤會,「原來那些不斷動來動去的同學不是故意調皮搗蛋……」他們一言一語的主動回饋,開始要學會去理解他人,換位思考。

正因為外在許多人對妥瑞症的不了解,琮諭曾經陷入情緒的深淵中,把這些傷口,化為包容的能量,透過教育去改變,於是他去進修,也主動分享經驗,陪伴更多的患者。每個人都可以是超人,當我們從一個人,到一群人一起跨出的這個腳步,是善、是愛,是讓琮諭從厭惡自己到走出來的勇氣,更是超越自己、啟發下一代的永續影響力。

▍宋宥賢(國立中山大學師資培育中心助理教授)
荊棘中成長,愈綻放出美麗

要走過傷,本就不是容易的事;要回首過去的傷,並且負重前行,甚至賦予意義,更是難上加難。從我認識琮諭(柏穎)開始,就一直對這位開朗的大男孩有著極佳的印象,深入了解後才發現,在他常保笑靨的背後,曾經歷許多人生低谷。時常我在想,是怎樣大的能量讓他能繼續向前行?

但我想某部分的他,也是將過去的經驗化做力量,不只讓自己的生命活得更精采,同時也分享給正值低潮中的你我,甚至喚醒社會大眾試著擁抱,並且尊重、包容這些不一樣的你我。

你我一樣,也不一樣,但就因為生命如此多元,才妝點這個世界更加繽紛美麗;也因我們曾走過荊棘,更淬鍊出生命的可貴與韌性。希望曾經受傷的你我,藉著琮諭的文字力量,靜靜的梳理自己,並且伴隨著這樣的希望向前行;也期望各個你我,永遠都可以做那一個願意伸出援手,並且讓這個世界更美好的人。

▍林顯明(國立屏東大學師培中心專任助理教授)
在多元美麗的世界,勇敢活出獨特的自己

一直以來,多元與不同造就了我們所身處的真實世界,是那麼樣的美麗與眾聲喧嘩。然而,如此多元與美麗的世界對於許多人而言並非理所當然,而是需要花費極大的力氣,才能在這個看似多元的真實世界中,找尋到屬於自己的位置和社會的歸屬感。我所認識的琮諭(柏穎),就是一直以來不斷的為了打造一個更具包容性與多元社會價值而努力著的實踐者。

相信認識琮諭的朋友,都會對他開朗的個性與陽光般的笑容留下深刻印象。但若您有機會了解琮諭更多一點,就會發現在他正向與陽光的外表下,經歷了許多人都不曾經歷過的歧視經驗和相應而來的悲傷情緒。然而,我所認識的琮諭並沒有因妥瑞症而被擊倒,相反的,琮諭在一次次因妥瑞症所帶來生活上的不便與他人異樣眼光的情況下,依舊不斷勇敢的挺身而出並肯定自己的身分,也透過不同的方式協助其他同樣經歷過類似經驗者進行發聲。

這一本書的出版與問世,即是琮諭試著將他的經驗和更廣大讀者分享的心血結晶,不僅可讓讀者更了解琮諭的背景與經歷,相信閱讀他富含生命力的文字與故事,一定能為擁有類似經歷的讀者,以及正因自己的多元和不同而找尋認同和歸屬感的人,注入更多生活上的勇氣和內心的平靜。

在這個真實的世界中,我們每一個人在不同的群體、領域或關係中,或許都有可能成為那個被主流群體所認為的少數者或不一樣的人,琮諭的書試著告訴我們,就是因為多元才能造就這個世界的美麗,而不一樣也才是我們生存在這個世界獨特的地方。讓我們跟著琮諭的文字與故事,勇敢、驕傲的活出獨特且不一樣的自己。

▍范可欽(導演、主持人)
眨眼間的堅強,不屈服的靈魂

我第一次在中廣訪問琮諭(柏穎),就感覺他抖動的外表下,藏著堅韌不拔的靈魂,他帶著妥瑞的印記,一路走來,跌宕起伏,在社會不解與誤會的陰影下,尋找著光明的縫隙。

孤獨是他的伴侶,誤解是他的童年,在那些難以言說的日子裡,他的成長是無盡的掙扎和沉默。身心障礙者總是可以有一百萬個理由,做個被施捨被憐憫的弱者,但他沒有屈服,而是在痛苦的磨練中,找到了自己的聲音,他站在無數的目光前,勇敢地說出自己的故事,每一個字,每一次眨眼,都是奮戰,都是宣言。

他的故事不僅僅是個人的成長,是對所有面臨身心挑戰者的鼓舞,更是一次社會的覺醒。他教會我們,每個靈魂都值得被理解,被尊重,即使在生命最暗深的隧道裡,總有一束光,在等待著我們。

琮諭,繼續加油!

▍胡秀妁(樹德科技大學兒童與家庭服務系退休助理教授)
擁抱「不一樣」,穿越未知的牆

面對未知,你會勇敢向前,或是踩剎車,停在熟悉安全之處?

認識琮諭十年來,我最不捨的是他得常常面對未知的焦慮和恐懼。可能是搭乘大眾交通工具的時候,也可能是走進圖書館的時候,更有可能是走在嘈雜的街道上,因為他無法得知與他短暫交會的人們,能不能見怪不怪?是否剛好也知道妥瑞症?這種無法預測的焦慮與恐懼,肆意的築起一道道通往探索世界奧祕的高牆,狂妄的張貼著「請勿擅闖,違者後果自負」的告示牌。

而我最佩服的,是他盡己所能,多方嘗試拆毀高牆,諸如生命教育公益演講、拍攝影片、參與妥瑞症、輔助犬協會的成立與宣導,透過社群媒體幫助許多妥瑞症者和他們的家人。

我看見琮諭從年少到現在,勇敢承接生命的特殊禮物──妥瑞症,穿越並擁抱「不一樣」的未知高牆,活出值得喝采的自己!

▍陳亞蘭(臺灣歌仔戲藝術家、臺灣首位金鐘女視帝、全方位演藝者、國立師範大學傑出校友)
勇敢面對生活挑戰,期待更強大的自己

勇敢面對生活挑戰,期待更強大的自己這是一本深具溫暖與啟發力量的書籍,由身患妥瑞症的琮諭(柏穎)淋漓盡致的敘述了他在成長過程中的點點滴滴。琮諭以獨特的視角,展現出他內心深處的堅韌與美好。

在閱讀的過程中,我看見琮諭以堅定的意志和樂觀的心態,克服種種困難。溫暖而真摯的文字彷彿在告訴我們,生命中的每個挑戰都是一種契機、一次成長的機會。這樣的精神令人深受感動,也讓我們對生活充滿感激之情。

這本書不僅僅是一個妥瑞症患者的成長故事,更是一本啟發人心的教科書。透過琮諭的視角,我們看到了生命的多彩與豐富,也體會到了堅持與勇氣的真諦。無論你身在何處,這本書都將是一個溫暖的夥伴,伴隨著你勇敢面對生活的種種挑戰。

期待你能透過這本書感受到生命的美好與不可思議,在每一個挑戰後,都有更強大的自己等待著。讓我們一同跟隨琮諭,踏上充滿奇蹟的旅程。

▍蔡英傑(國立陽明交通大學產學講座教授)
走出死蔭幽谷,開啟人生逆轉勝

這本書真的只有琮諭才寫得出來,他講述自己走出死蔭幽谷的心路歷程。

約十多年前,我開始與台大兒童醫院合作研究精神益生菌對妥瑞症的功效,也才有機會認識了琮諭。後來當我們規畫劃和哈佛大學合作進行自閉症臨床試驗時,柏穎來說希望能參與研究,我就深感這孩子,志在千里。

妥瑞孩子有抽動,、疼痛、情緒等各種惱人的問題,但是多項研究指出他們也經常具備極高的創造力,我在琮諭身上就清楚看到這項特質,還加上高行動力。確實的,妥瑞孩子只要不被疾病打倒,有極高機率成為人生勝利者。

這本書不但是對妥瑞病患,、家人,、師長,、同學,以及每一位可能接觸到妥瑞病患的朋友發聲,更是以他自己面對挑戰,由逆境中勝出的經歷,激勵每一位讀者。

▍鄭勝耀(國立中正大學教育學研究所教授兼任所長)
為所有的「不一樣」喝采!

「非常謝謝琮諭(柏穎)!讓中正教育所的全體師生有機會真正『理解』妥瑞症、強迫症、情緒與閱讀障礙,我們都知道幾乎所有的『刻板印象』(Stereotype)、『偏見』(Bias)與『歧視』(Discrimination)都源自『誤解』(Misunderstanding),透過與琮諭真實的相處和互動,我們可以對於『特殊需求』(Special need)有了更為深刻的體悟與關照!再次謝謝琮諭!」

上述這段話是我在2023年9月9日中正教育所碩博士班新生座談所分享的一段話,期待透過琮諭加入中正教育所的大家庭,可以營造一個更為「多元共融」(Diversity, Equity, and Inclusion, DE&I)的學習環境!更開心有機會先閱讀琮諭的新書《人生何必妥協:就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯》,為琮諭的「不一樣」喝采,也希望我們的社會可以「接納」與「擁抱」所有的「不一樣」!

看更多 收起

內文試閱

【文章試閱一】
死不了,代表還有其他路可以走


一轉眼,十五年過去了,如今再回想這段過往,我的大腦仍儲存著當時清晰的畫面:碎玻璃刺滿我的身體、一張張驚恐又錯愕的臉圍繞著我、救護車的鳴笛聲、在醫院急診門口哭到暈倒的媽媽、一向堅強卻掉下眼淚的爸爸……

雖然我沒辦法阻止當時的自己從四樓跳下,但當我反芻了生命經歷的過程後,我還是要說:「結束生命,並不是解決問題的好方法。」我理解當時自己是在不得已的情況下做了這樣的選擇,但我卻忽略了身邊還有許多支持和愛護我的人。如果那時候的我可以同時看見更多的面向、找到值得信任的傾聽者,那麼眼前的痛苦一定還有別的出路。

我想鼓勵正遭受霸凌的人,你所遭遇的考驗不見得是壞事,而是磨練心志的一環。這個世界上什麼樣的人都有、什麼樣的事情都有可能發生,雖然我們沒辦法決定別人怎麼對待我們,但我們可以決定不要讓自己被霸凌擊垮。

遭受霸凌時,不要讓自己陷在「別無選擇」的感受裡,反而是要絞盡腦汁的幫忙自己,想辦法在充滿無限可能的人生裡開拓出新的道路。即使身旁的霸凌和紛擾沒辦法被改變,相信你重新再為自己開拓的道路,會引導你看見與過去完全不同的風景。

同時我也強烈鼓勵你,另外安排時間和地點,讓自己沉澱情緒並進行反思。在這個只屬於自己的時空裡,傾聽內在的聲音、探索生活中的可能,並且思考其他的選擇。回頭思考今天發生的事,可以怎麼解決?有沒更好的處理方法?面對霸凌者時,自己是不是明明有更好的應對方式,卻常被橫衝直撞的個性給壞了事?像是用更負面的話語回擊、透過更激烈的行動表達自己的崩潰……等。這麼一來,是不是只會讓那些打定主意要欺負我的人更樂在其中?

千萬不要像當年的我,彷彿是一隻受傷的刺蝟,總是豎起尖尖的刺,把一切都隔絕在外,拒絕任何人靠近。不妨找幾個信任的人當做宣洩情緒的出口,不要讓自己長時間陷在低潮的狀態,被負面情緒牢牢的控制住。

假如當時的我能夠冷靜一點,情況應該不至於演變成後來這麼糟糕的結果。如果當時有人能允許讓我大哭一場,我幾乎可以很有把握的說,自己就不會從樓上跳下來了。

【文章試閱二】
願我從散沙,再到成為照亮沙灘的燈塔

當初,就在我順利申請到國外的研究所、正準備要出國時,最愛的爸爸卻因肺腺癌而驟逝。爸爸一直是家裡的經濟支柱,我在承受痛失至親的打擊時,也知道自己沒有經費可以出國讀書了。這時候,家族的人也紛紛勸我留在臺灣,但我還是希望自己可以拓展眼界、成為更有影響力的人。因為這樣的意見相左,一度差點鬧出家庭革命。

我的媽媽不忍心,最終還是支持我的夢想。只是這個夢想的背後沒有金錢的支持,我只能想辦法存下每一筆講師費和出書的版稅,並且在募資平臺上尋求支持。我相信因為上帝的厚愛,終於讓我的努力得到回報。在我心裡,多麼盼望有一日能換我當提燈的那個人,也有能力照亮別人的路。

爸爸癌末的時候,某天夜晚告訴媽媽:「柏穎這些年來的努力,我都有看到。過去的我們就像沙灘上的散沙,但是如果有機會可以成為沙灘外的燈塔,我們就要盡全力幫助柏穎成為那座燈塔,讓他照亮沙灘上的散沙。不要一輩子只是當散沙。」

我記得爸爸的話,也沒有忘記爸爸用最後的生命氣息,聲聲交代我要好好讀書,他會盡力支持我的語重心長。這些都是我至今仍不放棄的原因,只要有一點機會可以成為別人的燈塔,我就不會只當散沙。

「柏穎,你要出國,GRE 和托福來得及準備嗎?如果你有這個能力,也有意願和衝勁,你去美國讀書需要費用的時候,可以先從爸爸這裡拿。我說這些話的用意是要讓你安心。好啦!你趕快去學校了。」

這是爸爸臨終前對我說的話,我非常想念他……

【文章試閱三】
──寫給 15 歲的自己──

對於當年那個充滿防備心、只想躲在舒適圈裡,卻又擔心沒有朋友的曾柏穎,我有些話想對你說……

我非常明白,因為國中、高中時期的被霸凌經驗,導致你對人有嚴重的不信任感,對任何人都充滿了防備心。直到上了大學,才開始敞開心胸認識那些主動釋出善意的人。也許就是因為你感覺自己總是孤單一個人,所以才會很希望有人陪伴,並且也常常會懷疑自己到底有什麼問題、為什麼沒有人願意跟自己當朋友?

其實這些問題的答案,可能真的就是你和一般人有些不同,就像我有妥瑞症一樣,只不過可能現在的你還找不到原因,或者只是單純很害怕自己一個人罷了!

這正是因為害怕受傷害,所以才會拚命想把自己藏進人群、縮進角落。以前當我症狀發作、很不舒服的時候,爸爸總是半強迫的堅持帶我出門,他要我把握機會學習面對自己的狀況,不要一不舒服就想躲起來。我非常感謝爸爸的用心良苦,因為他不讓我躲起來,反而鼓勵我持續挑戰自己,終於在這樣的半推半就下,讓我克服了對人群的恐懼、活得更自信,並且學會與「不舒服」的感受共處,沒有成為畏畏縮縮的人。

我想藉由自己的經驗鼓勵你,不論過去有過什麼樣的經歷,試著讓自己在進入新環境時,轉換新的態度來面對。我知道這很難,但請放下先入為主的習慣,不要預設別人會用過去的方式來對待你,更不要預測事情的發展都會變得很糟糕。不論別人怎麼對待我們,都要善意做回應。

同時也要記住,除了真誠與善意,請不要為了「要有朋友」而討好別人。如果別人喜歡我,我很高興;假使別人不喜歡我,我也欣然接受。縱使在過程中感到挫折,也不要輕言放棄,要相信情況一定會有所改變。

不論別人喜不喜歡我們,我們都要成為第一個喜歡自己的人,並且用力的擁抱、接住自己。不要擔心自己沒有朋友,也不要浪費太多時間在那些不願意和我們做朋友的人身上。真心的摯友會接納我們本來的模樣,像我現在就有幾位非常要好的朋友,他們不在意我有妥瑞症,而且我們是真心的彼此相待。

儘量不要在人際關係裡過度的鑽牛角尖,而是要相信自己是獨特的創造。雖然你與別人不同,但並不代表比較差;你現在沒有要好的朋友,也不代表一輩子都會這麼孤單。試著把一天的心情寫下來為人生做紀錄,並且固定每天花一點時間與自己獨處、進行有意義的檢討、思考如何讓生活過得更好,進而找出自己的獨特亮點,並且把這些亮點擴大、發揮出來。

同時我要鼓勵你,嘗試在自己可以接受的範圍內,勇敢的走出舒適圈,去面對那些會讓你感到焦慮和害怕的人、事、物,或許你會發現,並不像自己原本以為的這麼可怕。更棒的是,你會在過程中發現,原來自己可以克服恐懼,並且變得愈來愈強大。

看更多 收起

詳細資料

ISBN / 9786263056381
EAN / 9786263056381
頁數 / 256
開數 / 25開
注音 / 無
裝訂 / 平裝
語言 / 中文繁體
級別 / 無

看更多 收起